日常的に医療面での介助が必要な「医療的ケア児」と、その家族が生涯にわたって安心して暮らせるようにすることが大切だ。社会的な理解を広げ、支援を充実させたい。
医療的ケア児は、人工呼吸器の使用や 痰たん の吸引などの医療行為を必要とする子どものことだ。全国で２万人を超えると推計され、この２０年ほどで倍以上に増えた。
背景には医療の進歩がある。出産前後の医療技術の向上で、難病や重い障害を持つ赤ちゃんを救命できるケースが増えたためだ。
２０２１年に医療的ケア児と家族を支えるための法律が施行された。体制整備は徐々に進んでいるが、まだ課題は多い。
小中学校などへの看護師の配置が不十分で、医療的ケア児の学校生活に保護者の付き添いが必要となるケースが、全体の２割に上っているという調査結果がある。
医療的ケア児には重症の心身障害がある子どもが多く、介助する家族の中には、十分な睡眠や休息さえ取れない人が少なくない。
疲弊した家族に休息をとってもらうため、医療的ケア児を一時的に預かる施設もある。
国立成育医療研究センターの敷地にある「もみじの家」は、看護師が常駐していて宿泊ができ、子どもは遊びや学びを楽しめる。各地に同様の施設を増やしたい。
支援法は３年をめどに見直すとされており、今年がその年にあたる。課題を洗い出して、さらなる拡充を検討してほしい。
家族の負担軽減には、企業の役割も重要になる。従業員に対し、テレワークの活用や、時短勤務の導入などで、ケアと仕事を両立できるように後押しすべきだ。
学校を卒業する１８歳以降になると、居場所が見つからないという状況も改善する必要がある。障害者を対象にした通所施設などは、医療的ケアが必要な人は受け入れていないことが多く、家族は将来に不安を抱えている。
成人した後に本人や家族が社会との接点を失い、孤立するような事態は避けねばならない。
災害時の備えも、平時から準備しておきたい。医療機器や薬が欠かせない医療的ケア児は、一般的な避難所生活が難しい。どこへどう避難するか、事前に計画を立てておくことが欠かせない。
